Concurso de relatos sobre enfermedades crónicas

Concurso de relatos sobre enfermedades crónicas
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5 de octubre de 2012

¿Por que donar médula es un gesto de vida?

Recuerdo que de pequeño esperaba ansioso la llegada de sus majestades los Reyes Magos de Oriente. Recuerdo que desde pequeño ansiaba que se me cayera un diente para ver como, tras colocarlo en la almohada se transformaba el diente en una moneda. Recuerdo que me encantaba bajar a la calle para jugar con mis amigos tras la merienda. Era una infancia normal, como la de muchos niños, una infancia donde primaba la diversión.

Pero con el paso de los años, con el paso de mi enfermedad, con el paso de irme encontrando a padres con hijos enfermos, me doy cuenta que esa infancia, esa que intento dar a mis hijos, es inaccesible para otros niños. Hay pequeños guerreros que no saltan de alegría con la llegada de los Reyes Magos, con la visita del Ratón Pérez o con jugar en la calle. Están esperando un regalo mayor, que por desgracia, ni los Reyes ni el ratón Pérez les traerá. Es un regalo que, a pesar de que está en nuestras manos en muchos casos, no lo sabemos, o alzamos la vista a otro lado, o simplemente nos da pena la circunstancia pero seguimos con nuestras vidas. El regalo que esperan es VIDA, y se la podemos facilitar a través de hacernos donantes de médula ósea. Es un gesto altruista, sin riesgos, y los efectos secundarios son excepcionales, si bien se practica por aspiración medular (que es un 30% de los casos, ya que la mayoría de las veces se hace a través de extracciones de sangre para coger las células madres por una "centrifugadora"). •

Los excepcionales posibles efectos secundarios del aspirado medular son:
- Dolorimiento de las zonas de punción que cede con analgésicos suaves y desaparece en 24-48 horas. Excepcionalmente puede prolongarse durante unos días o semanas pero sin limitar la actividad
diaria.
 - Sensación de mareo, en especial al incorporarse, debido a un cierto grado de anemia que se resuelve
en pocos días
- Fiebre, en ocasiones unas décimas en las primeras horas post-donación.
- Infección del lugar de punción (rarísima).

Cualquiera de nosotros podemos necesitarla, la vida da muchas vueltas, es todo muy efímero, nuestros hijos, nuestros primos o sobrinos, padres o amigos, cualquiera.

Hoy he conocido otra historia más que sólo de pensar el sufrimiento de esos padres hacen que se me encoja el corazón. Es la historia de Ana y Raúl, dos hermanos de 5 y 7 años a los que les diagnosticaron una enfermedad rara, tan sólo 3 casos por millón de habitantes. Aunque Ana de momento no necesita tratamiento, Raúl sí, y ese tratamiento no se receta, ya que es un trasplante de médula. Su enfermedad se llama "Anemia de Fanconi". Sus papás no son compatibles, lo contrario que su hermana, que sí lo es, pero al  ser portadora de la enfermedad no puede donarle.

Si eres padre o madre; hermano o hermana; tío o primo, ruego que te pongas en el caso de estas personas, en su sufrimiento, en su desesperación por no poder hacer nada, y que lo único que separa de que sus hijos tengan una infancia como la que tú y yo hemos vivido es una trasplante de médula ósea. Dona médula, dona vida.
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Para información de donde acudir para hacerte donante de médula ósea llama al teléfono de la Fundación Josep Carreras 900 32 33 34 o entra en su web http://www.fcarreras.org/es/-d%C3%B3nde-hacerse-donante-de-m%C3%A9dula-%C3%B3sea-_45794 


2 de octubre de 2012

Proyecto "Dona Médula, Dona Vida". Participa...


Hace unos meses os conté la historia de Álvaro, ese súper guerrero de dos años que padece una leucemia mielomonocítica crónica juvenil. Si el nombre de la enfermedad tiene tela, imaginaros el calvario por el que están pasando sus padres, ya que es una leucemia cuyo único tratamiento es el de un trasplante de médula ósea o cordón umbilical.
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Pero el mayor handicap que hay ahora mismo es la falta de información a la hora de hacerse donante de médula ósea. Es un gesto que no implica riesgo alguno para nuestra salud y que podemos salvar a tantas personas, que casi debería ser obligatorio. Es muy sencillo, acudir al centro de donación de sangre más cercano y allí hacerse donante. Es curioso, porque si vas a hacerte donante de médula ósea, te preguntan si quieres hacerte donante de sangre, pero cuando es al revés, cuando acudes a donar sangre, no te preguntan si quieres hacerte donante de médula. Y es que con una simple analítica de sangre pueden comprobar si tu médula es compatible con alguien que la está esperando, y no hay nada más bello que poder donar en vida.

Os cuento dos anécdotas que personalmente me ocurrió. Yo no puedo donar ya nada, puesto que al haber padecido un cáncer soy inservible para la donación de órganos, sangre y médula. Pues bien, estábamos mi mujer y yo en el hospital para hacerme un TAC y me dice mi mujer, voy a información a preguntar donde tengo que ir para hacerme donante de médula ósea y aprovecho que estoy aquí para hacerlo. A los diez minutos vino a la sala de espera donde yo estaba indignada. Preguntó en información y nadie sabía lo que había que hacer, donde había que acudir. Preguntó a la chica de recepción, que está para informar, y no sabía nada!!! Lo mejor de todo, que era en unas puertas más al fondo, donde se dona sangre, y no supo informar. Y la segunda anécdota es que fue a donar. Le hicieron el cuestionario pertinente y pasó a que le extrajeran tres botecitos de sangre para analizarlo. Salió del hospital y a los pocos minutos recibo una llamada a mi casa ya que su móvil estaba apagado. Me dicen, "hola, llamo del hospital, su mujer ha estado aquí haciéndose donante de médula ósea, no la localizo al móvil, dígale que acuda al hospital urgente". Pensé, que rapidez, le ha tocado la lotería, es compatible con alguien. La sorpresa fue que cuando llegó le dijeron que se les había caído los botes y había que repetirlos. Nuestro gozo en un pozo, o mejor dicho, por los suelos.

Pues bien, con Óscar, el papá de Álvaro, ambos salen en el video que he colgado arriba de este post (el papá habla y Álvaro es el protagonista), hemos pensado hacer un vídeo informativo sobre la donación de médula ósea. Y para ello, hemos creado el concepto "Video Collage", donde intercalaremos a personajes famosos y personas anónimas diciendo la frase "Dona Médula, Dona Vida" mientras mostramos los pasos a seguir y en qué consiste la donación. Si quieres participar, tan sólo tienes que mandar un vídeo a dejaquellueva@hotmail.com diciendo la frase; puede ser en solitario, en pandilla o grupo, saltando o con una guitarra, con pancartas o como queráis. Puede ser grabado con el teléfono móvil, con una cámara de fotos o vídeo o con la webcam. Será un proyecto precioso, lleno de vida e ilusión. Famosos como Luz Casal, Manolo García, Verónica Romeo o David de María entre otros ya nos han mandado sus vídeos. 
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El vídeo collage estará disponible en youtube, en blogs, en redes sociales y en páginas webs. Queremos que dé la vuelta al mundo, que este trocito de vida que estamos preparando llegue a todos. 

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