Concurso de relatos sobre enfermedades crónicas

Concurso de relatos sobre enfermedades crónicas
Concurso de relatos sobre enfermedades crónicas. Pincha sobre la imagen y ...¡Participa!

26 de noviembre de 2012

Dona médula, dona vida (la película)...


Aquí está el vídeo collage de DONA MÉDULA DONA VIDA. El objetivo de este proyecto es que el mensaje llegue a todo el mundo.

Ha sido increíble la respuesta de la gente, enviando sus vídeos con la frase. Os dejo lo que no se ve en el vídeo y que creo que es importante, tal y como conté en facebook:

- Cada vídeo anónimo que he ido recibiendo ha sido tan conmovedor... Todos tienen una historia detrás, y a cuál más conmovedora. Algunos por su relación con la enfermedad, otros por su solidaridad, pero todos llenos de vida.

- Sobre la música: La primera canción es por mi admiración al grupo, Mecano. La segunda, compuesta por Josè Carlos Gómez la descubrí hace justo dos años en una cena benéfica que organicé en Huelva. Y esa canción es la más apropiada para el vídeo, se llama Doy Gracias, y su autor es un trasplantado de riñón, así que el sentimiento está más que puesto. La tercera, compuesta por Roque Baños (del que, a pesar de haber pedido  su autorización en el último momento, inmediatamente la cedió) pertenece a una de las películas más bonitas hechas en España, Las 13 Rosas. Él es autor de muchas bandas sonoras, y ganador de muchísimos premios de la industria cinematográfica. La cuarta canción, compuesta por Verónica Romeo (finalista del a 1ª ed
ición de OT) y que, además de participar con su vídeo en el proyecto, sin dudarlo me ha autorizado a incluírla, y es preciosa...



- Sobre los personajes famosos: Tanto Manolo García, como Luz Casal o Arcángel nos mandaron sus vídeos inmediatamente, sin dudarlo. A David de María, Ivonne Reyes, Cristina Peña y Jesús Cisneros me fui con cámara en mano a grabarles, y sólo puedo decir que son INCREÍBLES por el trato y porque siempre están para lo que les pido. Verónica Romeo desde los Ángeles nos deleitó con su vídeo lleno de dulzura.





Espero que os guste, pero sobre todo, espero que cada vez haya más y más donantes de médula para que no existan los problemas a la hora de buscar un donante. Compartan el vídeo para que así, el mensaje llegue más y más lejos...

5 de octubre de 2012

¿Por que donar médula es un gesto de vida?

Recuerdo que de pequeño esperaba ansioso la llegada de sus majestades los Reyes Magos de Oriente. Recuerdo que desde pequeño ansiaba que se me cayera un diente para ver como, tras colocarlo en la almohada se transformaba el diente en una moneda. Recuerdo que me encantaba bajar a la calle para jugar con mis amigos tras la merienda. Era una infancia normal, como la de muchos niños, una infancia donde primaba la diversión.

Pero con el paso de los años, con el paso de mi enfermedad, con el paso de irme encontrando a padres con hijos enfermos, me doy cuenta que esa infancia, esa que intento dar a mis hijos, es inaccesible para otros niños. Hay pequeños guerreros que no saltan de alegría con la llegada de los Reyes Magos, con la visita del Ratón Pérez o con jugar en la calle. Están esperando un regalo mayor, que por desgracia, ni los Reyes ni el ratón Pérez les traerá. Es un regalo que, a pesar de que está en nuestras manos en muchos casos, no lo sabemos, o alzamos la vista a otro lado, o simplemente nos da pena la circunstancia pero seguimos con nuestras vidas. El regalo que esperan es VIDA, y se la podemos facilitar a través de hacernos donantes de médula ósea. Es un gesto altruista, sin riesgos, y los efectos secundarios son excepcionales, si bien se practica por aspiración medular (que es un 30% de los casos, ya que la mayoría de las veces se hace a través de extracciones de sangre para coger las células madres por una "centrifugadora"). •

Los excepcionales posibles efectos secundarios del aspirado medular son:
- Dolorimiento de las zonas de punción que cede con analgésicos suaves y desaparece en 24-48 horas. Excepcionalmente puede prolongarse durante unos días o semanas pero sin limitar la actividad
diaria.
 - Sensación de mareo, en especial al incorporarse, debido a un cierto grado de anemia que se resuelve
en pocos días
- Fiebre, en ocasiones unas décimas en las primeras horas post-donación.
- Infección del lugar de punción (rarísima).

Cualquiera de nosotros podemos necesitarla, la vida da muchas vueltas, es todo muy efímero, nuestros hijos, nuestros primos o sobrinos, padres o amigos, cualquiera.

Hoy he conocido otra historia más que sólo de pensar el sufrimiento de esos padres hacen que se me encoja el corazón. Es la historia de Ana y Raúl, dos hermanos de 5 y 7 años a los que les diagnosticaron una enfermedad rara, tan sólo 3 casos por millón de habitantes. Aunque Ana de momento no necesita tratamiento, Raúl sí, y ese tratamiento no se receta, ya que es un trasplante de médula. Su enfermedad se llama "Anemia de Fanconi". Sus papás no son compatibles, lo contrario que su hermana, que sí lo es, pero al  ser portadora de la enfermedad no puede donarle.

Si eres padre o madre; hermano o hermana; tío o primo, ruego que te pongas en el caso de estas personas, en su sufrimiento, en su desesperación por no poder hacer nada, y que lo único que separa de que sus hijos tengan una infancia como la que tú y yo hemos vivido es una trasplante de médula ósea. Dona médula, dona vida.
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Para información de donde acudir para hacerte donante de médula ósea llama al teléfono de la Fundación Josep Carreras 900 32 33 34 o entra en su web http://www.fcarreras.org/es/-d%C3%B3nde-hacerse-donante-de-m%C3%A9dula-%C3%B3sea-_45794 


2 de octubre de 2012

Proyecto "Dona Médula, Dona Vida". Participa...


Hace unos meses os conté la historia de Álvaro, ese súper guerrero de dos años que padece una leucemia mielomonocítica crónica juvenil. Si el nombre de la enfermedad tiene tela, imaginaros el calvario por el que están pasando sus padres, ya que es una leucemia cuyo único tratamiento es el de un trasplante de médula ósea o cordón umbilical.
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Pero el mayor handicap que hay ahora mismo es la falta de información a la hora de hacerse donante de médula ósea. Es un gesto que no implica riesgo alguno para nuestra salud y que podemos salvar a tantas personas, que casi debería ser obligatorio. Es muy sencillo, acudir al centro de donación de sangre más cercano y allí hacerse donante. Es curioso, porque si vas a hacerte donante de médula ósea, te preguntan si quieres hacerte donante de sangre, pero cuando es al revés, cuando acudes a donar sangre, no te preguntan si quieres hacerte donante de médula. Y es que con una simple analítica de sangre pueden comprobar si tu médula es compatible con alguien que la está esperando, y no hay nada más bello que poder donar en vida.

Os cuento dos anécdotas que personalmente me ocurrió. Yo no puedo donar ya nada, puesto que al haber padecido un cáncer soy inservible para la donación de órganos, sangre y médula. Pues bien, estábamos mi mujer y yo en el hospital para hacerme un TAC y me dice mi mujer, voy a información a preguntar donde tengo que ir para hacerme donante de médula ósea y aprovecho que estoy aquí para hacerlo. A los diez minutos vino a la sala de espera donde yo estaba indignada. Preguntó en información y nadie sabía lo que había que hacer, donde había que acudir. Preguntó a la chica de recepción, que está para informar, y no sabía nada!!! Lo mejor de todo, que era en unas puertas más al fondo, donde se dona sangre, y no supo informar. Y la segunda anécdota es que fue a donar. Le hicieron el cuestionario pertinente y pasó a que le extrajeran tres botecitos de sangre para analizarlo. Salió del hospital y a los pocos minutos recibo una llamada a mi casa ya que su móvil estaba apagado. Me dicen, "hola, llamo del hospital, su mujer ha estado aquí haciéndose donante de médula ósea, no la localizo al móvil, dígale que acuda al hospital urgente". Pensé, que rapidez, le ha tocado la lotería, es compatible con alguien. La sorpresa fue que cuando llegó le dijeron que se les había caído los botes y había que repetirlos. Nuestro gozo en un pozo, o mejor dicho, por los suelos.

Pues bien, con Óscar, el papá de Álvaro, ambos salen en el video que he colgado arriba de este post (el papá habla y Álvaro es el protagonista), hemos pensado hacer un vídeo informativo sobre la donación de médula ósea. Y para ello, hemos creado el concepto "Video Collage", donde intercalaremos a personajes famosos y personas anónimas diciendo la frase "Dona Médula, Dona Vida" mientras mostramos los pasos a seguir y en qué consiste la donación. Si quieres participar, tan sólo tienes que mandar un vídeo a dejaquellueva@hotmail.com diciendo la frase; puede ser en solitario, en pandilla o grupo, saltando o con una guitarra, con pancartas o como queráis. Puede ser grabado con el teléfono móvil, con una cámara de fotos o vídeo o con la webcam. Será un proyecto precioso, lleno de vida e ilusión. Famosos como Luz Casal, Manolo García, Verónica Romeo o David de María entre otros ya nos han mandado sus vídeos. 
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El vídeo collage estará disponible en youtube, en blogs, en redes sociales y en páginas webs. Queremos que dé la vuelta al mundo, que este trocito de vida que estamos preparando llegue a todos. 

19 de junio de 2012

Valora la Vida

Hoy he recibido un correo de la Fundación Josep Carreras con una iniciativa que me ha puesto los vellos de punta. En él hay un vídeo con la campaña para el próximo sábado día 23 de junio que se llevará a cabo en muchísimas ciudades de Huelva. El vídeo me ha hecho soltar alguna que otra lagrima de lo bello que es.

Copio textualmente la iniciativa, y desde aquí aplaudir a la Fundación Josep Carreras por estas iniciativas para concienciar a la gente de la importancia de hacerse donante de médula. Y agradezco en el alma que cuenten conmigo para, desde este blog, difundirlo.


¡VALORA LA VIDA!


● Con motivo de la Semana Europea contra la Leucemia 2012 (21-28 de junio), 152 pacientes y ex-pacientes de leucemia y otras enfermedades de la sangre se han unido para sensibilizar a la sociedad.


● Todos saldrán a la calle al unísono, el día 23 de junio por la mañana para lanzar un mensaje de esperanza en la lucha contra esta enfermedad.


● En esta acción intervienen 35 familias con niños y adolescentes que padecen o han sufrido esta enfermedad ya que la leucemia es el cáncer infantil más frecuente.


Barcelona, 18 de junio de 2012
‘No sabes lo fuerte que eres hasta que la vida te pone a prueba. Ahora, que los tiempos son difíciles, valora lo que tienes. Sonríe y disfruta de la vida que es maravillosa’. Este es el mensaje que más de 150 pacientes y ex-pacientes de leucemia y otras enfermedades de la sangre quieren transmitir a la sociedad con motivo de la Semana Europea contra la Leucemia 2012. Por este motivo, el 23 de junio saldrán a la calle para decirlo alto y claro . ¿Cómo reaccionará la gente al ver que han luchado contra una enfermedad tan dura?



¿Qué es el Experimento ‘Valora la vida’?

Barcelona. Mes de enero de 2012. Con motivo de la campaña anual de sensibilización de la Fundación Josep Carreras creamos un vídeo viral llamado “Experimento Valora la vida”. Tres personas de diferentes edades quisieron lanzar un mensaje a la sociedad: que estamos en crisis, sí, pero que en lugar de ser negativos, tenemos que dar gracias por lo que tenemos, la salud, ser solidarios y valorar la vida.


Virginia, Yolanda y Victor tienen 32, 24 y 57 años respectivamente. A primera vista nada tienen en común pero resulta que comparten una misma historia. Hace alrededor de 2 años los tres padecían una enfermedad hematológica maligna: Virginia tuvo leucemia, Yolanda y Victor un linfoma. A principios de año les propusimos un reto: que salieran a la calle y transmitieran a la sociedad que a pesar de la época difícil que estamos viviendo, sonrían y se den cuenta que la vida es maravillosa. Las personas que se cruzaron con ellos no sabían quiénes eran, sólo recibieron un papel que les llegó al corazón...



Descubre el vídeo del experimento ‘Valora la vida’ en www.fcarreras.org/valoralavida

Ahora, con motivo de la Semana Europea contra la Leucemia, 152 pacientes y sus familias se unen a ellos para sumarse a este mensaje de esperanza. El motivo de este llamamiento no es otro que recaudar fondos y concienciar a la población sobre la lucha contra la leucemia y las demás enfermedades hematológicas malignas. Cada año 5.000 personas enferman de leucemia en nuestro país. Aunque hoy en día el nivel científico y médico de nuestro país es excelente, todavía no consiguen superar la batalla 1 de cada 4 niños y la mitad de los pacientes adultos. En la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia perseguimos un objetivo desde hace 25 años: que la leucemia sea una enfermedad 100% curable.

Listado de pacientes y ex-pacientes participantes en la acción de sensibilización “Experimento Valora la vida” el 23 de junio de 2012



Aquí está el vídeo de la iniciativa. 



- ENVÍA UN SMS CON LA PALABRA "NOLEUCEMIA" AL 28027 (Donativo íntegro: 1,2€. Disponible para móviles españoles de Movistar, Orange y Vodafone).


DONA MÉDULA, DONA VIDA







21 de mayo de 2012

La importancia de hacerse Donante de Médula. El pequeño ÁLVARO te necesita.




El pequeño Álvaro tiene una leucemia mielomonocítica crónica juvenil. Es una variante diferente, rara a la leucemia común, por lo que el tratamiento está únicamente condicionado a un trasplante medular. Transcribo la carta de su padre (al cual conozco y sé que es real) de la historia de este joven guerrero y luchador que estoy seguro que encontrará su aliado para combatir su guerra con el enemigo de nombre feo. DONA MÉDULA, DONA VIDA. Las fotos son cedidas por Oscar, su padre, para que conozcamos la fortaleza y la lucha del guerrero Álvaro. 


Hola a todos,

Mi nombre es Oscar Domínguez, hasta hace poco un feliz profesor interino de Huelva, sin embargo mi vida sufrió un cambio y mucho peor que los laborales que se avecinan, en febrero de 2012, mi hijo con 18 meses, después de mas de cuatro meses de seguimiento, fue diagnosticado con leucemia mielomonocítica crónica juvenil. Si leucemia suena fuerte, esta es todavía peor, se corresponde con un aproximadamente 2% de las leucemias y no hay tratamiento únicamente trasplante. ¿Qué cómo me siento?, no trates de ponerte en mi lugar, ahórrate el sufrimiento. Desde que decidimos que investigar por nuestra cuenta, septiembre 2011, puesto que el abdomen tan descomunal de mi hijo no era normal, hemos pasado por pediatras, multitud de analíticas sin pronosticar nada concreto hasta que al final, lo impensable, en fin un cúmulo de despropósitos que casi nos tiene hundidos y sin embargo, tengo otro hijo de casi 5 años que no quiero que sepa nada, ni va a saberlo, porque todavía creo en nosotros, que cuando aparecen las dificultades más nos unimos y estamos en tiempo de dificultades, creo que a pesar de que las posibilidades de encontrar donante no son muy altas, nosotros lo encontraremos, un donante anónimo/a que seguro que aparecerá y que será el que nos devuelva la alegría, un donante al cual no conoceremos pero que nos acordaremos de él/ella toda nuestra vida, el cual le recordaremos en los cumpleaños de mi hijo Álvaro, en navidades y sobre todo, recordarlo con alegría la fecha de realización del trasplante. Dado que no podremos conocerlo, nos imaginamos que habrá tenido una historia parecida a la mía, que una persona cercana habrá padecido una enfermedad que precisaba trasplante, y posiblemente se hizo donante, y por esa extraña cadena, mi hijo tendrá una oportunidad de seguir entre nosotros, por lo cual, lo único que puedo hacer para poder mirar a la cara de mi hijo cuando se recupere, es luchar por concienciar a más personas de esta necesidad, y con ello podré tener la conciencia limpia de haber realmente hecho mi pequeña aportación, aumentar las posibilidades de encontrar donantes a personas que lo están esperando y a quienes lo esperarán.

Supongo que será la falta de información del proceso, puesto que sigo creyendo en el sistema, sigo creyendo que si los sindicalistas quieren defender los derechos de los trabajadores, seguro que se ofrecerán unas horas para defender el principal derecho de todos, que es la vida, los médicos, enfermeros/as, auxiliares que continuamente salvan vidas con su esfuerzo diario dedicarán unas horas a salvar a pacientes con un simple gesto, a profesores y maestros tratando diariamente de enseñar y educar a alumnos y les inculcarán con su ejemplo el principio de la solidaridad, a los padres y madres, que saben lo que es querer a un hijo,  les enseñan la importancia de ayudar a los demás… en fin, sigo apelando a que todo es producto de la falta de información, una falta de información tan grande que va desde confusión entre médula ósea con medula espinal, hasta la peligrosidad o tiempo de la realización del trasplante. ¿Quién no conoce a alguien que no padezca o haya padecido alguna enfermedad de este tipo?

El siguiente enlace pertenece a la fundación carreras y es un vídeo explicativo de todo lo que hay que saber sobre la donación de médula.  


Estamos hablando de un proceso que comienza con la extracción de una simple muestra sangre que puede ser realizada en la mayoría de hospitales (http://www.fcarreras.org/es/-d%C3%B3nde-hacerse-donante-de-m%C3%A9dula-%C3%B3sea-_45794), y que podría culminar con la donación, salvar una vida por unas horas. Sabemos que las posibilidades de ser donante son muy pocas, tanto como 1 entre 500 en toda tu vida y las posibilidades de compatibilidad 1:200.000, pero, ¿una duna no está formada por innumerable cantidad de granitos de arena? De todo el proceso os informarán muy gustosos el personal del banco de sangre o bien podéis verlos en el siguiente enlace que va a la fundación Carreras, una persona que hizo lo mismo que estamos haciendo, multiplicar el favor que le hicieron.
                                                                                       http://www.fcarreras.org/es/
Soy optimista y espero encontrar un donante compatible para mi hijo lo antes posible, no sé si podrá aguantar verlo cada día más débil sin necesidad.

Un abrazo y gracias por ser como sois.
Oscar Domínguez
Un padre en apuros que lo da todo por su hijo.

11 de abril de 2012

RECORTES SANITARIOS

No soy de ningún partido político, la política la hacen personas y no partidos.




PERO



Por qué hacer recortes en sanidad, cuando a países como Grecia se le ha hecho un "préstamo" de unos 2.500 millones de euros estando nosotros en condiciones muy parecidas...?

Por qué hacer recortes en sanidad, cuando empresas bancarias se le ha inyectado capital (y no dejan de ser empresas privadas)...?

Por qué hacer recortes en sanidad, cuando existen pensiones vitalicias de presidentes y ministros que sumando forman un buen pellizco, que sumado a los cientos de coches oficiales que existen, a las dietas y trajes de políticos y a saber que hay bajo mesa, da un montante muy beneficioso para el país...?

Por qué hacer recortes en sanidad, cuando la Administración ha sido responsable de que "señores Duques" se haya beneficiado de tanto dinero público...?

Por qué hacer recortes en sanidad, cuando la Casa Real sigue con una elevada asignación de fondo público...?

Por qué hacer recortes en sanidad???

Como enfermo que soy, y que gracias a la sanidad pública estoy vivo, EXIJO que este derecho que hace mucho que se ha conseguido no debe tocarse, es más, debería ampliarse y hacer recortes en tanto embutido que hay en este país...




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