Concurso de relatos sobre enfermedades crónicas

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21 de mayo de 2012

La importancia de hacerse Donante de Médula. El pequeño ÁLVARO te necesita.




El pequeño Álvaro tiene una leucemia mielomonocítica crónica juvenil. Es una variante diferente, rara a la leucemia común, por lo que el tratamiento está únicamente condicionado a un trasplante medular. Transcribo la carta de su padre (al cual conozco y sé que es real) de la historia de este joven guerrero y luchador que estoy seguro que encontrará su aliado para combatir su guerra con el enemigo de nombre feo. DONA MÉDULA, DONA VIDA. Las fotos son cedidas por Oscar, su padre, para que conozcamos la fortaleza y la lucha del guerrero Álvaro. 


Hola a todos,

Mi nombre es Oscar Domínguez, hasta hace poco un feliz profesor interino de Huelva, sin embargo mi vida sufrió un cambio y mucho peor que los laborales que se avecinan, en febrero de 2012, mi hijo con 18 meses, después de mas de cuatro meses de seguimiento, fue diagnosticado con leucemia mielomonocítica crónica juvenil. Si leucemia suena fuerte, esta es todavía peor, se corresponde con un aproximadamente 2% de las leucemias y no hay tratamiento únicamente trasplante. ¿Qué cómo me siento?, no trates de ponerte en mi lugar, ahórrate el sufrimiento. Desde que decidimos que investigar por nuestra cuenta, septiembre 2011, puesto que el abdomen tan descomunal de mi hijo no era normal, hemos pasado por pediatras, multitud de analíticas sin pronosticar nada concreto hasta que al final, lo impensable, en fin un cúmulo de despropósitos que casi nos tiene hundidos y sin embargo, tengo otro hijo de casi 5 años que no quiero que sepa nada, ni va a saberlo, porque todavía creo en nosotros, que cuando aparecen las dificultades más nos unimos y estamos en tiempo de dificultades, creo que a pesar de que las posibilidades de encontrar donante no son muy altas, nosotros lo encontraremos, un donante anónimo/a que seguro que aparecerá y que será el que nos devuelva la alegría, un donante al cual no conoceremos pero que nos acordaremos de él/ella toda nuestra vida, el cual le recordaremos en los cumpleaños de mi hijo Álvaro, en navidades y sobre todo, recordarlo con alegría la fecha de realización del trasplante. Dado que no podremos conocerlo, nos imaginamos que habrá tenido una historia parecida a la mía, que una persona cercana habrá padecido una enfermedad que precisaba trasplante, y posiblemente se hizo donante, y por esa extraña cadena, mi hijo tendrá una oportunidad de seguir entre nosotros, por lo cual, lo único que puedo hacer para poder mirar a la cara de mi hijo cuando se recupere, es luchar por concienciar a más personas de esta necesidad, y con ello podré tener la conciencia limpia de haber realmente hecho mi pequeña aportación, aumentar las posibilidades de encontrar donantes a personas que lo están esperando y a quienes lo esperarán.

Supongo que será la falta de información del proceso, puesto que sigo creyendo en el sistema, sigo creyendo que si los sindicalistas quieren defender los derechos de los trabajadores, seguro que se ofrecerán unas horas para defender el principal derecho de todos, que es la vida, los médicos, enfermeros/as, auxiliares que continuamente salvan vidas con su esfuerzo diario dedicarán unas horas a salvar a pacientes con un simple gesto, a profesores y maestros tratando diariamente de enseñar y educar a alumnos y les inculcarán con su ejemplo el principio de la solidaridad, a los padres y madres, que saben lo que es querer a un hijo,  les enseñan la importancia de ayudar a los demás… en fin, sigo apelando a que todo es producto de la falta de información, una falta de información tan grande que va desde confusión entre médula ósea con medula espinal, hasta la peligrosidad o tiempo de la realización del trasplante. ¿Quién no conoce a alguien que no padezca o haya padecido alguna enfermedad de este tipo?

El siguiente enlace pertenece a la fundación carreras y es un vídeo explicativo de todo lo que hay que saber sobre la donación de médula.  


Estamos hablando de un proceso que comienza con la extracción de una simple muestra sangre que puede ser realizada en la mayoría de hospitales (http://www.fcarreras.org/es/-d%C3%B3nde-hacerse-donante-de-m%C3%A9dula-%C3%B3sea-_45794), y que podría culminar con la donación, salvar una vida por unas horas. Sabemos que las posibilidades de ser donante son muy pocas, tanto como 1 entre 500 en toda tu vida y las posibilidades de compatibilidad 1:200.000, pero, ¿una duna no está formada por innumerable cantidad de granitos de arena? De todo el proceso os informarán muy gustosos el personal del banco de sangre o bien podéis verlos en el siguiente enlace que va a la fundación Carreras, una persona que hizo lo mismo que estamos haciendo, multiplicar el favor que le hicieron.
                                                                                       http://www.fcarreras.org/es/
Soy optimista y espero encontrar un donante compatible para mi hijo lo antes posible, no sé si podrá aguantar verlo cada día más débil sin necesidad.

Un abrazo y gracias por ser como sois.
Oscar Domínguez
Un padre en apuros que lo da todo por su hijo.

5 comentarios:

Montse Garcia dijo...

Hola Carlos,

Soy Montse García y quiero informarte que te he otorgado el hermoso premio de LIEBSTER BLOG, encontrarás la mención en la dirección siguiente:

http://psicomont.blogspot.com.es/

Espero que te haga tanta ilusión como me hizo a mí. Felicidades por tu blog.

Un abrazo
Montse

Carlos Mateo Beltrán dijo...

Gracias Montse. Me hace muchísima ilusión. Un abrazo fuerte fuerte....

Josep dijo...

Hola Carlos. han pasado muchos dias desde que publicaste este post, por lo tanto no creo que puedas leerme. Pero yo te dejo mi comentario de la misma manera. Ante todo decirte que siento mucho lo de lo pequeño, y que aunque cueste, se haga largo, y a veces casi se pierden las esperanzas, seguid luchando siempre. Este angelito tendrá la médula que necesita, ya lo vereis. Os hablo desde la experiencia de haber pasado y aun estoy en ello por muchos tratamientos sobre el cáncer. Es cierto que ninguno de ellos es el tipo de leucemia que él padece. Yo hablo de un Mieloma Múltiple, que si tubieran una relación familiar podríamos decir que son primas hermanas.
El Mieloma es un tipo de cáncer incurable, por lo tanto todo lo que se haga tiene que ser dirigido no a su curación sino a un estado crónico. Hace muchos años que estoy luchando contra ella. He pasado por dos trasplantes, y por tres veces me he hecho volultario para provar Nuevas Terápias, mañana dia 14 es la tercera vez. Todo esto no lo explico por mi, sino para que veas que se hacen muchas cosas, y que la mayoria funcionan, y si algunas no funcionan no se deja de investigar ni un solo momento, sobretodo los trasplantes.
Si que se hacen grandes campañas para que la gente tome consciencia, la Fundació Carreras, por ejemplo, lo hace continuamente, y hay blogs, yo entre ellos que también lo difundimos en nuestra medida, mi blog es pequeño y no va muy lejos, pero todo y así te aseguro que gracias a él y a otros, se han podido solucionar bastantes casos, por su información rapidez, etc.
Te deseo que tu otro angelito que no sabemos donde está, pero si que existe se presentará en cualquier momento.
Ah, si! queria decir que ha veces no es la falta de información, es el miedo. Es el miedo porque no entienden que no es nada doloroso ni nada de nada ser donante. A mi me han llegado a preguntar cosas con tan poco sentido como:" y si me hago donante, y cuando me quiten la médula ya no me crece, que hago?"
En fin, no todos son iguales, y en el hospital que yo voy, El Clínic de Barcelona, igual que la Fundació Carreras hay mucha, pero mucha la gente que se hace donante. Deseo de todo corazón que sea lo más pronto posible.

Un gran abrazo.
Mi correo es: jose_estruel@hotmail.com

Carlos Mateo Beltrán dijo...

Hola Josep.

Aunque haya pasado un mes, o dos o tres, siempre leo todos los comentarios.

Gracias por tus palabras, por tu historia, y como tú, estoy convencido que cada día salen nuevas terapias y al final darán con la tecla que cure todo esto, una gominola para los más pequeños para que pasen página y vuelvan a tener una infancia como se merecen.

El caso de Álvaro me llegó hace un par de meses y la verdad que mi principal motivación es difundir el mensaje, la importancia de hacerse donante de médula. Sus padres están desesperados, intentando llegar a todos con el mensaje, y sobre todo, encontrar un donante compatible. Aparte de seguir buscando, también contemplan la posibilidad de embarazarse con un bebé salvador.

Mi caso con el cáncer está cada vez más archivado (toco madera). Precisamente el lunes pasado estuve en el oncólogo y si todo va bien, el año que viene me da el alta (aunque los hematólogos aún no). Mi enemigo se llama(ba) plasmocitoma, y si es jodido, que con 30 años te den la noticia, y miraba mi familia, mis hijos y me decía, y si no los veo más?. Pero cuando me adentré en el mundo cancerígeno, me di cuenta que soy un privilegiado, y que hay que disfrutar de cada instante de vida, que es un regalo que no sé quién nos obsequia, y valoro cada aire que entra en mis pulmones.

Me alegra el que hayas contactado conmigo, y si me lo permites, podemos seguir en contacto. Mi correo es carlomatbel@hotmail.com

Espero que esta nueva terapia vaya genial, ya me cuentas. Y sobre todo, te deseo mucha mucha vida...

Dianaluflor dijo...

Hola fui diagnosticada de cáncer de seno y escribí un blog, me gustaría que puedas leerlo http://blogcancercuenca.blogspot.com/

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